Mijn persoonlijke ervaring met palliatieve zorg begon toen een familielid van mij te gast was in een hospice. Ik was onder de indruk over de enorme inzet van alle mensen die betrokken waren. Professionals, vrijwilligers, en ook vele familieleden.
De zorg in het hospice kon niet beter, maar als persoon voelde mijn familielid zich, zeker in het begin van zijn verblijf, ongemakkelijk overgelaten aan de zorg van anderen. Bijvoorbeeld als hij last had van (te fel) licht, moest hij iemand vragen om hier wat aan te doen. Voor iemand die gewend was om alles zelf te doen, voelde hij zich bezwaart om, voor een dergelijk “klein” iets, een beroep te doen op anderen. Vanuit deze ervaring vroeg ik mij af welke bijdrage domotica zou kunnen bieden aan de palliatieve zorg. Met deze vraag ging ik het gesprek aan met de locatiemanager van een hospice.
Zorg en techniek in het hospice
Uit het gesprek bleek al snel dat het type zorg in een hospice anders is dan zoals we het kennen in de ouderenzorg. Naast medische zorg, zoals bijvoorbeeld pijnbestrijding, is er met name in de palliatieve zorg ook sprake van geestelijke zorg. Zorg die is gericht op het bieden van rust, comfort en geborgenheid. Zorg die hard nodig is, “tenslotte is doodgaan hard werken", zoals de locatie manager het verwoordde.
“Tenslotte is doodgaan hard werken"
De invulling die de hospice geeft aan begrippen als rust, comfort en geborgenheid verschillen vaak per persoon en betreffen dikwijls de “kleine” dingen zoals het meenemen van persoonlijke bezittingen, wens voor muziek, eten of het bieden van een luisterend oor. Daarnaast worden de kamers warm en comfortabel aangekleed.
Het antwoord op de vraag of techniek een bijdrage zou kunnen leveren op thema’s zoals comfort, was dan ook dat dit mede afhankelijk is van de persoonlijke voorkeur van de gast. Zo is er in het verleden wel eens gebruik gemaakt van LED-sfeerverlichting van Philips. Ook hadden we het nog even kort over het idee van een digitaal fotolijstje, waar naasten via internet een foto heen kunnen sturen, zeker actueel met het oog op COVID-19. De intentie en het idee zijn goed, maar wat men vaak vergeet is de impact die een foto op een persoon kan hebben: “Soms is het gewoon beter dat er dan even iemand bij in de buurt is.”
Ook kwamen vaak voorkomende problemen van meer "aardse" oorsprong aan de orde. Zaken als vallen en verward gedrag zoals dwalen. De locatie manager gaf aan dat met name in het begin van het verblijf dit soort problemen spelen, bijvoorbeeld bij gasten met vergevorderde dementie of een hersentumor. Naarmate het ziektebeeld vordert en het einde dichterbij komt, ziet men over het algemeen dat de persoon meer bedgebonden raakt en dat zaken als dwaalgedrag dan niet meer voorkomen.
Om deze risico’s beter te beheersen, maakt de locatie al gebruik van enkele zorgtechnieken. Zo is er in het gehele pand een zusteroproepsysteem aanwezig, maakt men gebruik van observatiecamera’s en babyfoons, of soms ook zelfs van polsbandjes met GPS-signalering voor gasten met een verhoogd dwaalrisico. De inkoop van deze technieken werd door de locatie zelf geregeld en er wordt alleen ingekocht wanneer een specifieke situatie daar om vraagt.
"Palliatieve zorg is namelijk toch vooral mensenwerk"
Tot slot spraken we over de voor- en nadelen van het al dan niet integreren van al deze technieken, naar iets wat je een domoticasysteem zou kunnen noemen. In plaats van een pieper en losse mobiele applicaties, zou alles op een enkel medium binnen kunnen komen en zou een oplossing, wanneer een gast hier baat bij heeft al aanwezig kunnen zijn op de locatie. De voordelen hiervan werden nadrukkelijk niet onderkend, getuige de reactie. “Nee, dit doen wij niet. Palliatieve zorg is namelijk toch vooral mensenwerk, waarbij ieder persoon anders is. Dit kun je niet opvangen of vervangen met meer techniek. Alleen wanneer de situatie hier expliciet om vraagt, zullen wij technieken toepassen.”
We hebben daarna nog even kort verder gepraat over andere thema’s die de revue passeerden, zoals het feit dat ook steeds meer ouderen gewend beginnen te raken aan technologische vernieuwingen zoals mobiele telefoons en tablets en wat voor impact dit heeft op het werken in een hospice.
Veel tijd was er niet meer over helaas, de pieper ging, de tijd was op.
Onderweg naar huis zette ik voor mijzelf alle vragen en antwoorden nog eens op een rijtje.
Wat mij verwonderde was de expliciete “nee” op mijn laatste vraag. Waar komt het gevoel vandaan dat domotica de mens vervangt en de zorg onpersoonlijker maakt?
Waar komt het gevoel vandaan dat Domotica de zorg onpersoonlijk maakt?
Het hospice maakte namelijk al gebruik van veel zorgtechnieken, zij het persoonsgericht en niet altijd even breed geïmplementeerd. Met alle aanwezige technieken zou je zelfs kunnen stellen dat de basis voor een domoticasysteem al is gelegd. Immers, domotica is in technische zin toch vooral het verbinden van hardware en software binnen één platform.
In plaats van een app of pieper voor het zusteroproepsysteem, een app voor de camera en een app voor de GPS-tracker, kan alles ook overzichtelijk in één app op de telefoon binnenkomen. Hetzelfde geldt natuurlijk ook voor zaken zoals verlichting, gordijnen en audiovisuele technieken welke de bewoner zelf zou kunnen bedienen, wanneer dit nog tot de opties behoort.
Zorgt dit er juist niet voor dat je minder tijd kwijt bent aan techniek? En is acteren niet beter dan reageren, bijvoorbeeld op het gebied van valincidenten?
Kortom, het interview riep uiteindelijk meer vragen dan antwoorden op.
Hanzehogeschool Health space Design
Onderzoek naar de meerwaarde van domotica in de palliatieve zorg
Inmiddels ben ik met mijn bedrijf Negotica, samen met Stefan Lechner, Ria Martens en drie studenten vanuit Health Space design van de Hanzehogeschool Groningen een onderzoek gestart naar de vraag of domotica een meerwaarde kan leveren in de palliatieve zorg. Een onderzoek dat wordt gevoed met input vanuit de palliatieve zorg zelf. We kijken hierbij niet alleen naar technologie op het gebied van veiligheid, maar ook dat van comfort.
Voor dit onderzoek zoeken we nog actief naar deelnemers die input kunnen geven. Ik ben dan ook erg benieuwd naar hoe jij en/of jouw organisatie tegen zorgtechnologie en domotica in de palliatieve zorg aankijken en wat jouw rol hierin is. Dat kan ook, net als bij mij, vanuit een persoonlijke ervaring zijn.
Herken je je in bovenstaande? Bij Negotica komen we graag met je in contact!